Warum ist Endometriose immer noch so schwer zu diagnostizieren und zu behandeln?

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Was haben Halsey, Olivia Culpo, Julianne Hough und Lena Dunham gemeinsam? Sie alle haben sich offen über den Umgang mit Endometriose geäußert, einer chronischen Erkrankung, bei der Gewebe, das der Art ähnelt, die normalerweise die Gebärmutter auskleidet, in anderen Teilen des Körpers zu finden ist.

Bei Menschen mit Endometriose findet sich dieses Gewebe normalerweise an Orten wie den Eierstöcken, den Eileitern, dem Darm und der Blase. In einigen selteneren Fällen kann es auch außerhalb des Beckenbereichs, in der Lunge, im Zwerchfell, im Magen-Darm-Trakt und in anderen Bereichen gefunden werden. Da es schwierig zu diagnostizieren ist, ist es schwer zu sagen, wie viele Menschen Endometriose haben, aber in den USA wird geschätzt, dass mehr als 11 Prozent der Frauen im Alter von 15 bis 44 Jahren davon betroffen sein können.

In vielerlei Hinsicht ist Promi-Aktivismus in Bezug auf Endometriose eine gute Sache. Ich denke, die Geschichte jeder Frau verdient es, gehört zu werden, sagt Diana Falzone, Director of Media Relations and Advocacy bei der Endometriosis Foundation of America. Und diese hochkarätigen Frauen, die sich melden und darüber diskutieren, werfen ein Licht auf individuelle Geschichten.

Das ist wichtig, weil viele Menschen sich nicht bewusst sind, dass die Symptome, die sie erleben, mit Endometriose zusammenhängen könnten. Als Falzone selbst mit 33 diagnostiziert wurde, hatte sie das Wort nur einmal gehört. Eine Lehrerin von mir sagte, ihre Tochter habe Endometriose. Ich wusste nicht, was das bedeutete, erinnert sie sich. Nachdem Besuche in der Notaufnahme und ihrem regulären Gynäkologen wegen extremer Schmerzen, starker Blutungen und anhaltendem leichtem Fieber erfolglos waren, suchte Falzone nach Antworten. Ich dachte: „Ich kenne meinen Körper. Ich weiß, dass etwas schrecklich falsch ist. So krank war ich noch nie“, sagt sie.

Schließlich sah Falzone einen Spezialisten, der entdeckte, dass sie ein Uterusmyom und Endometriose hatte. Sie hatte 2016 eine Exzisionsoperation, was bedeutet, dass die Bereiche des endometrialen Gewebes außerhalb ihrer Gebärmutter entfernt wurden.

Obwohl die Symptome, die Falzone zur Behandlung veranlassten, extrem waren, waren sie nicht immer so. Rückblickend sagt sie, sie habe erkannt, dass einige Symptome, die sie und ihre Ärzte als normal abgeschrieben hatten (sieben bis zehn Tage, starke Menstruationsblutungen, schwächende Menstruationsschmerzen), wahrscheinlich Frühwarnzeichen waren. Ich denke, zu wissen, dass es eine Krankheit gibt, die mit Symptomen korrelieren könnte, die Sie in der Zukunft haben könnten, ist mächtig, fügt Falzone hinzu.

Endometriose wird manchmal fälschlicherweise als Synonym für schmerzhafte Perioden angesehen.

Es stimmt zwar, dass schmerzhafte Perioden ein Symptom der Endometriose sein können, die Erkrankung kann jedoch eine Vielzahl anderer Symptome und Probleme verursachen. Mit anderen Worten, nur weil eine Person keine schmerzhaften Perioden hat, heißt das nicht, dass sie frei von Endometriose ist. Nur weil Sie Menstruationsschmerzen haben, bedeutet dies nicht unbedingt, dass Sie an Endometriose leiden.

Laut Eric Surrey, M.D., Medical Director von CCRM Colorado, können die Symptome der Endometriose sein:

• Leichte Regelschmerzen
• Schwächende Schmerzen während Ihrer Periode und zu anderen Zeiten während Ihres Zyklus
• Schmerzen beim Geschlechtsverkehr
• Schmerzen beim Stuhlgang
• Schmerzen beim Wasserlassen
• Unfruchtbarkeit

Viele Menschen mit Endometriose kämpfen auch mit Müdigkeit und Depressionen, sagt Surrey. Es gibt erhebliche Auswirkungen auf das Privat- und Berufsleben mit Zeitverlust bei der Arbeit oder in der Schule und einer verminderten Fähigkeit, positiv mit Familie, Freunden und Partnern zu interagieren, erklärt er. Symptome können sich auch negativ auf sexuelle Beziehungen auswirken.

Es gibt auch einige Missverständnisse über Endometriose, die man beachten sollte, sagt Ken Sinervo, M.D., ein weltbekannter Endometriose-Experte und fortgeschrittener minimal-invasiver gynäkologischer Chirurg. Ein wichtiger Punkt, den man ansprechen sollte: Endometriose betrifft nicht nur Menschen mit Periode. Endometriose tritt bei Menschen ohne Perioden wie nach Hysterektomie und postmenopausalen Patienten sowie bei transidentifizierten und geschlechtsunkonformen Personen auf, sagt Dr. Sinervo. In seltenen Fällen wurde es sogar bei cis-Männchen gefunden.

Es ist auch wichtig zu beachten, dass es mehr als eine „Art“ von Endometriose gibt, je nachdem, wo sich das Gewebe im Körper befindet. Die Beurteilung und Behandlung von Endometriose bei Frauen mit Schmerzen unterscheidet sich auch von denen mit Unfruchtbarkeit oder ohne Symptome, bemerkt Dan Martin, M.D., wissenschaftlicher und medizinischer Direktor der Endometriosis Foundation of America. Frauen ohne Symptome benötigen möglicherweise keine Behandlung.

Warum ist die Diagnose so schwer?

Sie haben vielleicht die Statistik gehört, dass es 10 Jahre und mehr als fünf Gesundheitsdienstleister dauern kann, bis bei Frauen tatsächlich Endometriose diagnostiziert wird.

Es ist schwierig, Endometriose zu diagnostizieren, da die einzige Möglichkeit, diese Diagnose definitiv zu stellen, eine laparoskopische Operation ist, sagt Surrey. Ärzte, die auf Endometriose spezialisiert sind, können jedoch feststellen, dass die Symptome, körperlichen Untersuchungsbefunde und Ultraschallbefunde einer Person hoch sind suggestiv der Endometriose. Von dort aus kann ein Pflege- und Behandlungsplan erstellt werden, sagt Surrey.

Und Endometriose ist nicht schwer zu vermuten, wenn man den Patienten zuhört, sagt Sinervo. Leider bleiben die Symptome vor allem bei Jugendlichen zu oft normalisiert, ignoriert und abgetan. Obwohl die Operation invasiv ist, ist sie der Goldstandard für die Bestätigung einer Diagnose und ermöglicht auch eine Behandlung zum Zeitpunkt der Diagnose, fügt Sinervo hinzu.

Diagnostische Methoden, die keine Operation beinhalten, sind am Horizont, stellen sowohl Sinervo als auch Surrey fest. Es bedarf jedoch weiterer Forschung, damit sie ausreichend validiert sind, um sie bei Patienten einzusetzen.

Leider sind die Mittel für die Endometrioseforschung im Vergleich zu anderen Gesundheitsproblemen knapp. Und im Moment sieht es für 2021 nicht gut aus: Endometriose ist nicht als förderfähige Bedingung im Peer-Reviewed Medical Research Program des US-Verteidigungsministeriums für 2021 enthalten und wird für einen geringeren Förderbetrag im National Institute aufgeführt der Rechtsvorschriften über die Mittel für die Kindergesundheit und die menschliche Entwicklung als erwartet.

Ohne dieses Geld werden wir bei Krankheiten, die nicht als ernst genug oder wichtig genug angesehen werden, um Geld zu geben, in den Hintergrund gedrängt, sagt Falzone.

Welche Behandlungen gibt es bei Endometriose?

Derzeit gibt es keine Heilung für Endometriose, aber die medizinische Behandlung und Behandlungsmöglichkeiten für Endometriose können Folgendes umfassen:

• Orale Kontrazeptiva
• Nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente (Ibuprofen oder Naproxen) und andere Schmerzmittel
• Hormonelle Spiralen
• Hohe Dosen von oralen oder injizierbaren Gestagenen (synthetisches Progesteron)
• Injizierbare GnRH-Agonisten
• Laparoskopische Exzisionschirurgie

Welche Behandlungsmethode zuerst angewendet wird, hängt vom Ziel des Patienten ab, sagt Surrey. Wenn Sie zum Beispiel hoffen, schwanger zu werden, unterscheidet sich Ihr Behandlungs- oder Managementplan wahrscheinlich von jemandem, dessen primäres Ziel die Schmerzlinderung ist.

Bei Menschen mit Verdacht auf Endometriose werden die Ärzte in der Regel zunächst hormonelle Verhütungsmittel in Kombination mit NSAIDs ausprobieren. Wenn innerhalb der ersten Monate keine Verbesserungen beobachtet werden, sagten die für diese Geschichte befragten Ärzte – die auf Endometriose spezialisiert sind –, dass sie mit einer Operation, medizinischen Zweitlinienansätzen und / oder Komplementärmedizin fortfahren.

Es gibt echte Unterschiede in der Behandlung dieser Krankheit, und je früher Endometriose diagnostiziert und richtig behandelt wird, desto besser sind die Ergebnisse für diejenigen, die Probleme haben, sagt Sinervo.

Außerdem haben nicht alle Chirurgen Erfahrung damit, Endometriose zu erkennen und zu entfernen. Infolgedessen erhalten viele Patienten möglicherweise eine unvollständige Behandlung, was zu anhaltenden Symptomen und wiederkehrenden Erkrankungen führen kann. Wenn Sie eine Operation wegen Endometriose in Betracht ziehen, ist es wichtig, sich zu fragen, wie erfahren Ihr Chirurg mit Endometriose ist und wie genau er die Operation durchführen wird.

Es ist auch wichtig zu verstehen, dass medizinische Behandlungen neben der Operation vorübergehend bei Schmerzen helfen können, die Krankheit jedoch nicht wirklich behandeln, sagt Sinervo. Andere ergänzende Behandlungen, die vorübergehend Linderung verschaffen und das allgemeine Wohlbefinden verbessern können (aber Endometriose nicht entfernen) sind:

• Physiotherapie des Beckenbodens
• Ernährungstherapie
• Ausübung
• Osteopathie
• Akupunktur
• Traditionelle Chinesische Medizin
• Achtsamkeitsbasierte Therapien

So können Sie sich selbst vertreten, wenn Sie glauben, an Endometriose zu leiden.

1. Wisse, dass nicht alles in deinem Kopf ist. Obwohl eine absolute Heilung schwer fassbar ist, ist es möglich, trotz Endometriose gut zu leben, sagt Sinervo. Wenn Sie an Unterleibsschmerzen, schmerzhaftem Sex, lähmenden Perioden, Unfruchtbarkeit, Darm- oder Blasenproblemen oder einem der weitreichenden Symptome der Endometriose leiden, wissen Sie bitte, dass es nicht in Ihrem Kopf ist und helfen Sie IS da draußen. Glauben Sie an sich selbst und versuchen Sie, sich von dieser Krankheit nicht entmutigen zu lassen.

2. Finden Sie einen Arzt, mit dem Sie sprechen können. Wenn Sie versucht haben, mit Ihrem Arzt zu sprechen, und dieser Ihnen nicht zuhört, suchen Sie am besten einen anderen Arzt auf, sagt Falzone. Surrey stimmt zu: Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihr Arzt diese Bedenken ignoriert oder minimiert, ist es möglicherweise an der Zeit, jemand anderen aufzusuchen.

3. Bewerten Sie Ihre Optionen. Wenn es um Endometriose geht, sind nicht alle Ärzte gleich geschaffen. Wenn Sie vermuten, dass Sie es haben könnten, ist die Suche nach einem Endometriose-Spezialisten die beste Wahl. Ärzte, die sich auf die Diagnose und Behandlung von Endometriose spezialisiert haben, finden Sie in mehreren Verzeichnissen. Du könntest zum Beispiel versuchen, dich an die Endometriosis Association, die Endometriosis Foundation of America oder die Society for Assisted Reproductive Technology zu wenden (wenn du mit Unfruchtbarkeit zu tun hast, die möglicherweise mit Endometriose verbunden ist).

Leider ist es aufgrund von Versicherungsschutz, Spezialisten, die keine Versicherung abschließen, finanziellen Einschränkungen und geografischen Einschränkungen nicht immer möglich, einen Endometriose-Spezialisten aufzusuchen. Zumindest möchte man einen Gynäkologen finden, der sich mit Endometriose auskennt, sagt Falzone. Wenn Sie also anrufen und versuchen, einen Termin zu vereinbaren, ist es nicht verkehrt zu fragen: „Hallo, hat Dr. o-und-so Kenntnisse über Endometriose? Und wenn sie nein sagen, dann machen Sie den nächsten Anruf.

4. Gehen Sie mit Details zu Ihrem Arzt. Ärzte fragen bei einem kurzen Besuch bei einer gesunden Frau möglicherweise nicht speziell nach Endometriose-Symptomen, sagt Surrey. So ungerecht es auch sein mag, der Patient muss sich bei einer jährlichen Untersuchung oft äußern und seine Symptome schildern.

Es ist eine gute Idee, bereit zu sein, Ihre Anliegen genau zu beschreiben, z. B. wann treten die Schmerzen im Zyklus auf, wo sind die Schmerzen, wie fühlen sie sich an (stechend, krampfhaft), sind die Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, beim Stuhlgang, beim Wasserlassen , oder eine andere Aktivität? sagt Surrey. Der Arzt sollte diese Fragen stellen, aber wenn nicht, bereit sein, diese Informationen zu geben. Es sollte viel tun, um die Lücke zu schließen!

5. Nutzen Sie Social Media zu Ihrem Vorteil . Für mich war Social Media sehr, sehr hilfreich, sagt Falzone. Ich konnte viele andere Frauen mit Endometriose online finden und sie halfen mir, das Rückgrat zu bekommen, das ich brauchte. Als ich mit Ärzten auf Straßensperren stieß, sagten mir diese Frauen: ‚Hey, dein Schmerz ist echt. Es ist nicht in deinem Kopf. Sie müssen einen anderen Arzt finden.“

6. Behalten Sie Endometriose im Gespräch. Es ist wichtig, dass jeder über Endometriose Bescheid weiß, auch wenn er nicht persönlich leidet oder einfach noch nicht diagnostiziert wurde, sagt Sinervo. Obwohl gewisse Fortschritte beim Verständnis der Krankheit erzielt wurden, müssen tief verwurzelte kulturelle Normen in Bezug auf Beckenschmerzen, Endometriose und Menstruation weiterhin in Frage gestellt werden.

Wir brauchen eine bessere Aufklärung und Sensibilisierung von Frauen, ihren Eltern, Gleichaltrigen, Erziehern in den Schulen und Anbietern, insbesondere in Bezug auf die Normalisierung von Schmerzen, stimmt Martin zu. Die Leute müssen aufhören, Plattitüden zu hören, wie Schmerz ein Teil des Frauseins ist, fügt er hinzu. Und das ändert sich nur, wenn wir es weiterhin herausfordern.

• Von Julia Malacoff